Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. Szeptember 19. 15:28, csütörtök | Belföld
Árvíz - OVF: megkezdődött a Duna tetőzése a Szigetköznél
2024. Szeptember 19. 06:00, csütörtök | Belföld
Árvíz - Orbán Viktor: megkezdődött a védekezés legnehezebb szakasza
Megkezdődött az árvízi védekezés legkomolyabb és legnehezebb szakasza, ami a számítások szerint jövő hét csütörtökig tart
2024. Szeptember 19. 06:00, csütörtök | Belföld
Árvíz - OVF-szóvivő: kisebb lesz az árvíz, mint 2013-ban
A becslések szerint a maximális vízszint 40 centiméterrel alacsonyabb lesz, mint a 2013-as nagy árvíz idején Budapestnél, illetve a város feletti folyószakaszokon -